Sarà celebrata il 28 febbraio e vedrà un video realizzato dal regista italiano Carlo Hintermann e da attori malati rari. Eventi in oltre 100 città. Uniamo Fimr Onlus: “Segnale importante. Nel nostro Paese diagnosi e assistenza non sono uguali ovunque”.
ROMA – “Superando i confini, possiamo trovare soluzioni comuni”. é questo uno dei messaggi lanciati dal video ufficiale della Giornata mondiale delle Malattie Rare 2013, presentato oggi a Roma in vista dell’evento che si celebrerà in tutto il mondo il prossimo 28 febbraio. La Giornata é ideata e promossa dalla European organisation for rare disease (Eurordis) che ha affidato all’Italia il compito della realizzazione del video ufficiale della manifestazione, coordinata nel nostro Paese da Uniamo Fimr Onlus. “Lo slogan della Giornata del 2013 é “Malattie rare senza frontiere” – spiegano gli organizzatori – perché si vuole puntare sulla necessità di lavorare insieme condividendo conoscenze e risorse, abbattendo le frontiere che emarginano ed oscurano le malattie rare”. Al mondo sono più di 6mila le malattie rare che colpiscono più di 60 milioni di persone in Europa e negli Stati Uniti. Malattie genetiche, croniche e spesso invalidanti con un impatto importante nel quotidiano. “La ricerca avrebbe enormi opportunità di successo – spiegano gli organizzatori – se si raccogliessero a livello internazionale i finanziamenti e si organizzassero i gruppi di ricerca e i gruppi di pazienti in una comune azione in rete oltre i confini nazionali”.
Alla regia dello spot, Carlo Hintermann, autore del docu-film su una malattia rara, la Xeroderma Pigmentosum: The Dark Side of the Sun, vincitore di numerosi premi. Italiani anche gli attori protagonisti: Margherita Petroni (associazione italiana sindrome di Noonan Angeli Noonan Onlus) e Simone Gaito (associazione Parent Project onlus), entrambi pazienti rari. “L’idea portante del promo – dice Hintermann – , é stata quella di usare una tecnica mista di riprese live action e animazione come in The Dark Side of the Sun. In questo caso l’animazione é stop motion, realizzata con pupazzi di plastilina. La vera sorpresa sono stati i due protagonisti, che quasi fossero attori navigati hanno reso la parte live action credibile e toccante”. Alla realizzazione del filmato, hanno collaborato tutti a titolo gratuito. Anche i diritti per l’utilizzo della colonna sonora, “I Saved the World Today” di Annie Lennox degli Eurythmics, sono stati concessi gratuitamente dalla Sony Music.
Il coinvolgimento dell’Italia é un segnale “doppiamente importante – spiegano le associazioni – perché, nonostante i passi avanti fatti negli ultimi anni, la tempestività della diagnosi, l’accesso, la disponibilità e il livello di qualità dell’assistenza medica e riabilitativa non sono uguali in tutte le regioni del nostro Paese”. Il 2013, inoltre, per l’Italia é l’anno in cui verrà varato il Piano nazionale delle malattie rare, come previsto dalle Raccomandazioni del Consiglio d’Europa , spiegano le associazioni , di cui il Governo italiano ha presentato nel dicembre 2012 una prima proposta. “L’applicazione di un piano nazionale per le malattie rare é un importante passo avanti verso un alto e uniforme livello qualitativo dell’assistenza al malato raro”. La giornata mobiliterà oltre 100 città italiane con eventi di sensibilizzazione coordinati da Uniamo Fimr Onlus, col contributo di Farmindustria. Sempre il 28 febbraio si svolgerà a Roma, nelle aule dell’Università Sapienza, un evento particolare: il Play Decide, un gioco-dibattito che coinvolgerà non solo pazienti, ma anche ricercatori, medici, studenti, rappresentati istituzionali e il pubblico. La sera del 27 febbraio, invece, presso il Gilda, storico locale romano, ci sarà una festa dedicata alla comunità dei malati rari”. Tutto il programma delle manifestazioni sarà pubblicato sul sito di Uniamo.
(Fonte: www.redattoresociale.it)
